Projeto garante remédios para síndrome rara no SUS e em planos de saúde
Um projeto de lei em análise na Câmara dos Deputados garante tratamento pelo Sistema Único de Saúde (SUS) para pacientes com Síndrome Hemolítico-Urêmica atípica (SHUa). A proposta também obriga planos de saúde a cobrirem o tratamento domiciliar, seja oral ou injetável.
A SHUa é uma doença rara em que o sistema imunológico passa a atacar células saudáveis por erro genético ou pela presença de anticorpos. Entre os sintomas estão cansaço extremo, palidez e manchas roxas na pele, associados a anemia, queda de plaquetas e lesão renal aguda.
O Projeto de Lei 2732/26 é de autoria do deputado Roberto Monteiro Pai (PL-RJ). Segundo o parlamentar, o acesso a terapias modernas para tratar a doença ainda é restrito no Brasil, o que deixa famílias dependentes do poder público em situação de insegurança.
Pelo texto, o governo federal deverá priorizar a pesquisa e a produção nacional dos medicamentos, com foco na capacidade da Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz). A medida busca reduzir a dependência de importações e ampliar a oferta de tratamento.
A proposta também prevê que a futura lei receba o nome de Paulo Felipe da Silva, em homenagem à luta pelo acesso a terapias para a SHUa. O autor afirma que o Estado deve garantir atendimento a pessoas com doenças raras sem que barreiras burocráticas ou econômicas impeçam o cuidado.
O projeto será analisado em caráter conclusivo pelas comissões de Saúde; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania. Nessa modalidade, a proposta pode seguir diretamente para o Senado se for aprovada pelas comissões, salvo recurso para votação no Plenário.
Para virar lei, o texto ainda precisa ser aprovado pela Câmara e pelo Senado. A tramitação será acompanhada pelo Congresso, enquanto pacientes e famílias aguardam medidas que ampliem o acesso a medicamentos e tratamentos especializados.
<p><strong>Fonte:</strong> <a href=”https://www.camara.leg.br/noticias/1295828-projeto-garante-remedios-para-sindrome-rara-no-sus-e-em-planos-de-saude”>Agência Câmara de Notícias</a></p>
Fonte: Agência Câmara de Notícias

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